Ik ga kijken wat me lukt, maar boven zal ik komen

Ondanks dat Sandra Prins (44) ziek is én grotendeels in een rolstoel zit, streeft ze ernaar om met haar handbike de finish van de Alpentocht te bereiken. “Ik had twaalf jaar niet gefietst, dan is dit extra bijzonder.”

Sandra is geboren met een stofwisselingsziekte. Deze werd pas recent ontdekt. Tot die tijd konden diverse bijzondere lichamelijke klachten niet worden verklaard met haar andere lichamelijke beperkingen. Sinds twee jaar is bekend welke zeldzame stofwisselingsziekte Sandra heeft. “Er zijn tien mensen in Nederland die deze stofwisselingsziekte hebben. Het is zo uniek dat het gewoon moeilijk te diagnosticeren is.”

Lichamelijke uitdaging

“Je spierkracht wordt niet alleen minder, de aansturing ook. De rolstoel wordt een steeds belangrijker hulpmiddel. Elke keer als ik iets meer uit een dal klim krijg ik weer iets nieuws te voorduren.” Met haar doel in het vizier weet Sandra toch haar revalidatie zelfstandig voort te zetten. “Vanwege corona ging het revalidatiecentrum op slot voor mensen die boven een bepaald niveau waren. Ik moest het zelf doen, met de nodige hulp van de fysio. De Alpentocht zorgde ervoor dat ik weer een doel had. Een lichtpuntje. Daarbij is er bij mij pas geleden blaaskanker geconstateerd”, vertelt Sandra. “Dat hakte er wel in. Het komt lastig uit met de Alpentocht in aantocht. Ik ga kijken wat me lukt en of ik gewoon mee kan doen. Anders maar heel langzaam, boven komen zal ik.”

“Handbiken is gewoon mijn sport”, vertelt Sandra trots. “Ik ben er zes dagen in de week mee bezig als het mogelijk is. Het is heerlijk om lekker te fietsen. Ik had twaalf jaar niet gefietst, dan is het extra bijzonder.” Duur-, klim- en krachtraining zijn voor Sandra heel belangrijk.

“Fietsen op alleen armkracht is pittig. Ik zie het echt als een extra uitdaging. Het moet gewoon een unieke, gave ervaring worden. Dat is waar we voor gaan.”

CliniClowns

Als bezoekvrijwilliger bij mensen met dementie kijkt Sandra constant hoe ze mensen uit hun isolement kan halen. “Er is altijd iets wat ze nog wel kunnen. Of het nou een ziek iemand is die in het ziekenhuis ligt of iemand met dementie. Hierbij zie ik dat de CliniClowns zorgen dat mensen met dementie de prikkels krijgen waardoor ze weer opleven, zelfs als ze geen contact lijken te hebben met de buitenwereld. Het laat een moment zien waarbij je denkt: zie je wel, ze kunnen nog wel wat.”

Naast dat Sandra zich door haar vrijwilligerswerk betrokken voelt met CliniClowns zorgt haar metabole ziekte naar eigen zeggen ook voor een andere link. “Heel veel kinderen met een stofwisselingsziekte halen hun eerste verjaardag niet. Ik gun zowel mensen met dementie als zieke kinderen die glimlach, het even vergeten van het ziekzijn. De ellende die erbij komt kijken, de pijn en de onderzoeken.” Het maakt haar emotioneel.

Betrokkenheid creëren

Sponsoren zoeken die Sandra willen steunen, vindt ze nog wel een uitdaging. “We proberen te kijken hoe wij de CliniClowns meer onder de aandacht kunnen brengen. Voor heel veel goede doelen wordt natuurlijk al geld gevraagd. Maar ik geloof in de kracht van CliniClowns. Zij zullen er nog zijn als andere goede doelen misschien verdwenen zijn.”